Interview met professor Daniel Keszthelyi, Maastricht UMC+
Kooij: In de nieuwe Richtlijnen PDS, die in november 2022 zijn gepubliceerd, vormt de “positieve diagnose” een belangrijk uitgangspunt. Hoe is dat tot stand gekomen?
Keszthelyi: Van oudsher werd PDS door de artsen gezien als de diagnose “per exclusionem”. Dat betekende dat de huisarts je ontlasting en bloedonderzoek, vaak ook een darmonderzoek voorstelt, om alles maar uit te sluiten. Vaak genoeg ontstond er dan de situatie dat je als patiënt bij de dokter terugkwam en hoorde “alle uitslagen zijn goed, er is met u niets aan de hand.” Zo “delegitimeer” je de klachten, je doet, als arts, alsof de klacht niet reëel is.
De belangrijkste winst van de positieve diagnose is dat, zodra de patiënt zich voor het eerst presenteert bij de huisarts, de arts aan de hand van de Rome IV criteria, en het gelijktijdig ontbreken van alarmsymptomen, de diagnose PDS stelt. Alarmsymptomen, zoals rectaal bloedverlies, anemie en gewichtsverlies, vormen geen onderdeel van de Rome IV criteria, maar bij het stellen van de positieve diagnose PDS zijn ze essentieel omdat deze symptomen kunnen wijzen naar een andere onderliggende oorzaak voor de klachten. PDS is dus een diagnose gebaseerd op symptomen waarbij strikt genomen, volgens de Rome IV criteria, geen aanvullend onderzoek nodig.
Dan kun je, als huisarts, al bij het eerste bezoek van de patiënt zeggen: uw klachten passen bij wat wij PDS noemen.
Tegelijk kun je ook het aanvullend onderzoek beperken en onnodig (invasief) onderzoek, zoals een darmonderzoek voorkomen. Dat maakt het ook mogelijk om direct bij het eerste gesprek met de patiënt het over de behandeling te kunnen hebben.
Door het stellen van de positieve diagnose heb je als arts direct bevestigd dat de klachten reëel zijn, dat de klachten niet ingebeeld zijn, het komt echt vanuit de buik, het zit niet tussen de oren. Tenminste, anatomisch en fysiologisch gezien is alle pijn in het brein ervaren, dus wel tussen de oren, maar vaak is er geen tijd en ruimte, in de spreekkamer van de huisarts, om met patiënt zich daarin te verdiepen. Dat kan beter in de spreekkamer van de hypnotherapeut gebeuren, waar de uitleg, over hoe hypnotherapie pijn kan beïnvloeden, plaatsvindt.
De huisarts kan wel direct samen met de patiënt de Keuzehulp PDS raadplegen.
Dat doen wij in Maastricht UMC+ ook in het eerste gesprek al. Bij het tweede gesprek met de patiënt zijn de uitslagen van de onderzoeken, zoals ontlastings- of bloedonderzoek, die eerder uitgevoerd waren, bekend. Meestal zijn ze allemaal negatief. Ondertussen heeft de patiënt kunnen nadenken. Welke behandeling past het beste bij mij? Wil ik pillen of wil ik dat juist niet? Wil ik naar de diëtiste of spreekt hypnotherapie mij meer aan?”
Het betekent dat al tijdens het tweede gesprek een beslissing genomen kan worden over de behandeling. Dat is de kracht van de positieve diagnose.
Kooij: Als wij inzoomen op die ene zorgverlener, de huisarts die zijn PDS patiënt voor de eerste, tweede derde keer in zijn spreekkamer ziet, met weer dezelfde klachten. Hoe kunnen de richtlijnen, die nu opgesteld zijn, de arts gereedschap in handen geven om de patiënt te helpen?
Keszthelyi: Helemaal onderaan de Richtlijnen tekst vinden wij een bijlage, door Carla Flik geschreven (een psycholoog die de grootste Europese studie naar de behandeling van PDS met hypnotherapie heeft gedaan). Het is een soort handleiding om de arts te helpen bij de uitleg “Wat is PDS?”. Het gaat zo ver dat de arts concrete handvatten, hele zinnen aangeboden krijgt, om in de uitleg naar de patiënt te kunnen gebruiken. Zo bereikt de belangrijkste info de patiënt het snelst. Er staat ook een uitleg in over de hersen-darm-as, over de impact van stress op de klachten en de impact van voeding. Zo kan de huisarts ook de psycho-educatie starten. De arts kan het snel en efficiënt doen en kan ook verwijzen naar websites waar de patiënt nog meer uitleg en informatie kan vinden. Maar het belangrijkste is en blijft de initiële “aftrap”: het zo snel mogelijk stellen van de positieve diagnose, direct in het eerste gesprek. Dat is wat wij met de richtlijnen en de uitleg willen bereiken.
Kooij: En wat met al die patiënten, die vroeger de diagnose “per exclusionem” gekregen hebben en daarmee nog steeds, tot hun grote ontevredenheid, rondlopen. Wat betekenen deze nieuwe richtlijnen voor deze mensen?
Keszthelyi: Ik geef je een voorbeeld vanuit mijn eigen praktijk. Ik zag een aantal jaar geleden een patiënt op de stadspoli in Maastricht. Een vrouw van 65 jaar, die de afgelopen 20 jaar buikpijn had en last van diarree afwisselend met obstipatie. Ze heeft allerlei onderzoeken gehad o.a. CT scan, coloscopie, gastroscopie. Maar niemand heeft ooit, in al die jaren, tegen haar gezegd dat ze PDS had. Ik was de eerste, na 20 jaar ellende, die tegen haar zei: “mevrouw, deze klachten die u heeft dat is wat wij PDS noemen”. Deze vrouw was erg verbaasd en zei: “waarom heeft niemand mij ooit verteld wat ik had? Ik had niets, niemand kon iets vinden! Alle onderzoeken waren negatief, dus ik had niets!” Zo zie je dat alleen al door het te benoemen wat iemand heeft al helpt. Dan kan zo iemand een plaats geven aan het probleem en dan kan je ook meteen praten over de mogelijke behandeling. Soms is het niet nodig, mensen zijn al blij dat ze weten wat het is en kunnen ermee leven, ermee omgaan op hun eigen manier maar het moet ergens beginnen.
Als mensen wel een behandeling willen vraag je dan af: OK, wat kunnen wij daaraan doen? De voorkeur van de patiënt is dan leidend. Het is zeer belangrijk dat de niet-medicamenteuze behandelingen, zoals de hypnotherapie, op gelijke hoogte gesteld worden met de andere mogelijkheden.
Je hebt eigenlijk drie grote “smaken” in de behandeling van PDS: dieet, medicatie en brein-darm-interventies (hypnotherapie en CGT) en die drie zullen gelijkwaardig aan de patiënt aangeboden worden, zodat die echt een keuzemogelijkheid heeft.
Dan kan de patiënt rustig overwegen wat het meeste aanspreekt. Je ziet dat de meeste mensen een dieetbehandeling als eerste optie kiezen, op de tweede plaats staat farmacotherapie en als dan als derde keuze hypnotherapie. Jammer genoeg wordt de hypnotherapie als een “last resort” aangeboden dat is geheel onterecht. Idealiter zal de huisarts het gelijk aan de patiënt moeten aanbieden, als een gelijkwaardige behandeloptie.
Het probleem ontstaat op het moment wanneer de huisarts zich afvraagt: hoe leg ik de hypnotherapie uit aan de patiënt???
Het antwoord is nog te vaak: geen idee… Veel huisartsen weten zelf niet wat hypnotherapie voor PDS inhoudt en daarom kunnen ze het slecht uitleggen aan hun patiënten. Let wel op, als iemand heel afwijzend tegenover hypnotherapie staat dan is dat OK, het hoeft niet voor iedereen passend zijn. Maar het is wel belangrijk om het als gelijkwaardige behandeloptie bespreekbaar te maken bij patiënten.